La Especialización en Neurología Infantil de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de Rosario desarrolló este proyecto de extensión para colaborar en el tratamiento de niños y adolescentes con estos trastornos de origen neurobiológico que se definen por la presencia o ausencia de una constelación de síntomas, como deficiencias cualitativas en la interacción social y en la comunicación verbal y no verbal, patrones de comportamiento repetitivo y estereotipado, y un repertorio restringido de intereses y actividades.
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La organización Mundial de la Salud (OMS) define a los TEA como un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo. Estas afecciones están incluidas en la categoría de los trastornos generalizados del desarrollo, dentro de la categoría más general de los trastornos mentales y del comportamiento establecida en la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas de Salud Conexos (Décima Revisión). TEA es un término genérico que abarca cuadros tales como el autismo infantil, el autismo atípico y el Síndrome de Asperger.
El nivel intelectual varía mucho de un caso a otro, y va desde un deterioro profundo hasta casos con aptitudes cognitivas altas. Los afectados por TEA presentan a menudo afecciones comórbidas, como epilepsia, depresión, ansiedad y trastorno de déficit de atención e hiperactividad. La prevalencia es de uno sobre 88, afecta a todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos y suele ser más frecuente en niños que en niñas. “El diagnóstico representa un desafío, dado que no se expresa a través de un marcador biológico ni bioquímico específico, por lo que habitualmente no se completa hasta pasados los dos o tres años de reconocidos los síntomas”, explica a Argentina Investiga la directora de la Especialización en Neurología Infantil Carrera, doctora Anahí Luque.
La importancia de un diagnóstico temprano radica en que “una intervención intensiva, conductual, educativa e interdisciplinaria puede producir un impacto positivo en la evolución a largo plazo y permitir la inclusión escolar, social y laboral de los pacientes”, expresa.
En el esquema de tratamiento requerido, los padres cumplen una función importante y sin ellos es poco probable que los beneficios puedan sostenerse. “Su participación aporta para mejorar las habilidades, reducir la co-morbilidad y consolidar la confianza familiar a través de la optimización del conocimiento adquirido”, sostiene la psicopedagoga Arianna Gervaso.
Con el objetivo de fortalecer la función de los padres, proporcionarles herramientas para comprender, modelar conductas y defender los derechos a la salud de estos niños, se llevó a cabo el Proyecto de Extensión en el Hospital Provincial del Centenario.
Se conformó un equipo de tres psicopedagogos, una fonoaudióloga, una psicóloga, una médica especialista en neurología infantil y una alumna del Centro de Práctica del Hospital, que capacitó a un grupo de “facilitadores”, integrado por estudiantes avanzados de Medicina. Luego, se convocó a familias de niños con TEA pertenecientes a grupos de alta vulnerabilidad socioeconómica/educativa y sin cobertura a través del Programa Federal de Salud o de Obras Sociales.
En una primera etapa se realizaron encuentros para promover el apoyo mutuo y registrar las necesidades. Después, se implementó un Programa Educativo Individual, diseñado de acuerdo a las habilidades del niño/adolescente, puntuadas según la escala de comportamiento adaptativo de Vineland. Ésta permite la evaluación del estado de desarrollo mental, social y psicomotor, desde el nacimiento hasta los 25 años o más. Valora retrasos y disfuncionalidades del desarrollo según la edad y grupo cultural, con énfasis en la conducta adaptativa, necesaria para el desempeño de las actividades de la vida diaria, bases de la autonomía personal y social.
Los resultados fueron evaluados a través de la comparación de parámetros comportamentales, registrados al inicio y al finalizar el proyecto. “La totalidad de los padres y cuidadores indicaron haber puesto en marcha los recursos propuestos por los profesionales y recalcaron haber obtenido resultados positivos”, afirman las especialistas. Entre ellos, mayor independencia, aceptación de actividades y aumento de colaboración por parte de la institución escolar. Todos observaron cambios favorables en la adquisición de hábitos de la vida diaria, aceptación de normas, límites o reglas de juegos, aumento de habilidades de interacción social y comunicación.
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En el marco de la campaña “La UNR también habla de autismo” que se realiza en el mes de abril, todos los martes de 10 a 11 horas, el equipo de Neurología Infantil realiza una Asesoría en la Ex Sala 7 del Hospital Provincial del Centenario. El espacio está destinado a brindar conocimientos sobre los indicadores del desarrollo neurológico, escuchar la preocupación de padres o cuidadores, observar la conducta del niño, identificar desviaciones y retrasos y sus causas probables, derivar sin demoras a centros especializados de atención interdisciplinaria, acompañar al grupo familiar, monitorizar logros y dificultades, reconocer y defender la neurodiversidad y sus derechos.