“Cuando una persona mayor de 18 años ha padecido dolor, mutilación o limitación por más de tres meses, es un adulto que vive en situación de enfermedad crónica discapacitante, la cual le genera dependencia de otra persona, quien se convierte en su cuidador”, explica a InfoUniversidades la magíster Lidia Blanco, quien realizó un estudio en el hospital Regional de Comodoro Rivadavia con el objetivo de evaluar las habilidades de los cuidadores informales. Y agrega: “El 82% de los cuidadores informales carecen de la habilidad requerida para el cuidado del adulto enfermo crónico con discapacidad”.
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Los enfermeros profesionales adquieren conocimientos y preparación para ofrecer cuidados a la persona enferma, no así los cuidadores informales, quienes surgen del propio grupo familiar y, en un alto porcentaje, desarrollan ese rol con total desconocimiento sobre el arte de cuidar. La mayoría pertenece al grupo de mujeres de edad intermedia, que va desde los 36 hasta los 65 años, aunque se evidencia la progresiva incorporación del hombre como cuidador, sobre todo en la esfera del hogar.
Los cuidadores informales permanecen al cuidado del hijo o de los padres que han perdido independencia por una enfermedad o un accidente. Demuestran alto grado de altruismo y dejan poco tiempo libre para sí mismos en pos de desempeñarse en un rol que conjuga esfuerzo físico y emocional, entre otros.
Según Blanco, “estos familiares necesitan de algún tipo de apoyo, el cual puede ser brindado por personal de Enfermería, desde el primer momento de la hospitalización, dado el rol que le compete dentro del equipo de salud y en función de que el cuidar es el eje disciplinar de la profesión de Enfermería”.
Para lograr mayor exhaustividad en la investigación se diferenciaron dos grupos: el primero, conformado por 45 cuidadores informales a cargo del adulto hospitalizado y el segundo grupo, también de 45 cuidadores informales, a cargo del adulto que recibía cuidados dentro del hogar y a quien, además, acompañaban a los consultorios externos del hospital para su atención.
La mayoría de los cuidadores pertenece al sexo femenino y forma parte de la generación intermedia de 36 a 65 años. El 80% cuida al enfermo en el ambiente del hogar y un 64.4% desempeña el rol durante la hospitalización. Se utilizaron dos instrumentos de análisis; uno de ellos, el Inventario de Habilidad de Cuidado, diseñado por Ngozi Nkongho (1999), que permite medir la habilidad de cuidado a partir de la identificación de tres categorías: conocimiento, valor y paciencia. Según la investigadora, estas categorías representan los componentes cognoscitivos y actitudinales que deben estar presentes en todas las personas que brindan cuidado.
El segundo instrumento de análisis consistió en la aplicación del PULSES, que permite obtener una medida de funcionalidad relacionada con la estabilidad de las patologías presentes: utilización de miembros superiores, locomoción, aspecto sensorial, eliminación y rol social. Cada punto del PULSES tiene asignado un valor de 1 a 4, según la respuesta, donde 1 es el estado de independencia y 4 el estado de dependencia. Se tomó como estado de dependencia un puntaje de 8 o más de la escala de valoración.
Se obtuvo así que el 71.1% del total de los enfermos que integraba la muestra presentaba un nivel de funcionalidad mayor de 10 y sólo el 28.9% una dependencia menor de 10. La mayoría de los enfermos crónicos con discapacidad superaba los 65 años al momento de la investigación, con un nivel de dependencia importante en el 57% de ellos.
Los más vulnerables: mayores de 65 años
Los mayores de 65 años tienen el porcentaje más alto en cuanto a necesidad de hospitalización en un 57.8%. El restante 31.1% no requiere internación. Por otra parte, los jóvenes de 18 a 35 años y los de edad intermedia, de 36 a 65 años, tienen mayor asistencia en el hogar que en el hospital.
“Este hallazgo fue lógico de encontrar -comenta Blanco- ya que las personas mayores demandan mejores servicios sanitarios a raíz de la pérdida progresiva de su capacidad funcional, económica y de relación, que los expone a una situación de vulnerabilidad”.
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El adulto enfermo crónico con discapacidad siente la pérdida de su independencia y suele descargar su malestar sobre el cuidador. Las alteraciones en el estado anímico y su tendencia al malhumor pueden llevarlo al aislamiento social, y a atravesar períodos de depresión, negación y agresividad.